Проекты

Краткое описание

Проект направлен на улучшение качества жизни детей-инвалидов, имеющих множественные нарушения и сложные нарушения опорно-двигательного аппарата, воспитывающихся в семьях. Немалая часть таких детей проживают в неполных семьях, воспитываются только мамой или бабушкой. Учитывая тот факт, что в регионе только один реабилитационный центр для таких детей, и отсутствуют специалисты-реабилитологи, физотерапевты и другие необходимые специалисты, выходящие на дом, родители данной категории не получают полноценного консультирования, а сами дети иногда и даже лечения. Транспортировка таких детей крайне затруднена, не всегда достаточно средств реабилитации, предусмотренных бюджетом и бюджетными фондами. Мы предлагаем с помощью данного проекта привлечь нужных семьям специалистов и разработать обучающий онлайн-курс для родителей, который будет бесплатно размещен в интернете и впоследствии доступен каждому заинтересованному. Данный курс будет так же полезен специалистам, работающим с детьми-инвалидами (няни, логопеды, психологи, коррекционные педагоги, тьютеры и т.д.). Мы хотим так же приобрести некоторое количество ортопедических средств, которые будем давать на время семьям с целью обучения и дальнейшего подбора основных средств реабилитации. В рамках проекта планируется ряд выездов вречей (невролог, ортопед, физиотерапевт) на дом к тем детям, чья транспортировка затруднена в силу удаленного проживания или сложностями странспортировки, связанными с состоянием здоровья ребенка

Цель

1. Улучшение качества и увеличение продолжительности жизни детей, имеющих множественные нарушения
2. Популяризация актуальной информации в области развития и ухода за ребенком, имеющим нарушения опорно-двигательного аппарата и другие нарушения

Задачи

1. информационное и консультационное сопровождение семей, воспитывающих детей-инвалидов
2. организация надомного врачебного сопровождения семей с детьми-инвалидами, особенно проживающих в удаленных районах
3. помощь семьям с детьми-инвалидами в организации жилого пространства, облегчающего уход за ребенком, имеющим тяжелое состояние здоровья
4. популяризация стационарозамещающих технологий в сфере ухода
5. обеспечение ухаживающих родственников необходимыми знаниями, умениями и навыками в сфере ухода и развития ребенка, имеющего множественные нарушения и нарушения опорно-двигательного аппарата

Обоснование социальной значимости

1. Данный проект касается семей, воспитывающих детей-инвалидов, имеющих множественные нарушения или тяжелые нарушения опорно-двигательного аппарата. Мы планируем реализацию проекта на территории Ярославской области, где проживает более 4000 детей-инвалидов. Такие семьи чаще всего не полные и мамам воспитывающим такого ребенка в одиночку тяжело не только физически и материально, но и эмоционально.
2. Детям, проживающим в удаленных районах, не всегда предоставляется нужная квалифицированная помощь потому, что необходимые специалисты на местах отсутствуют. А транспортировка ребенка, имеющего множественные нарушения, крайне затруднительна. И чем этот ребенок старше, тем больше его вес, сильнее прогресс заболевания, и соответственно, сложнее его транспортировка. Это существенно снижает качество жизни детей и возможности к их развитию. Такие семьи, как правило, могут рассчитывать только на самих себя. Более того: наукой доказано, что большинство проблем со здоровьем таких детей связаны не с самим диагнозом а с тем что ребенок ведет преимущественно лежачий образ жизни. Со временем скелет ребенка деформируется, а внутренние органы смещаются, что приводит к проблемам с дыханием и кровообращением. Так же задержка психического и интеллектуального развития происходит по причине невозможности вертикализации ребенка в домашних условиях. Такому ребенку тяжело даже добиться фокусировки взгляда, потому что он постоянно лежит. Но стоит начать правильно позиционировать ребенка, его тело начинает выравниваться, руки приводятся вперёд, взгляд фокусируется на интересующем предмете, ребенок начинает перекладывать игрушки из одной руки в другую и т.д. Обучение родителей навыкам правильного позиционирования существенно улучшит возможности и начнет естественную тренировку вертикального положения независимо от доступности специалиста рядом.
Так же ежегодно вузами региона выпускается не менее 50 специалистов в области работы с детьми-инвалидами, но реально работать большинство специалистов не приходит по причине сложности работы с такой категорией, психологической и практической неготовностью специалистов.
Мы планируем разработать обучающий курс для родителей, который сможет помочь им своевременно и правильно пользоваться полученной информацией. К разработке курса мы привлечем специалистов в области реабилитации, неврологии, ортопедии и т.д. Курс будет доступен бесплатно родителям, и они смогут в любое время беспрепятственно им пользоваться. Такой курс будет полезен и специалистам, работающим с такими детьми: логопедам, няням, психологам. Доказано, что чем больше ребенок, имеющий такие нарушения, находится в правильном положении, тем лучше его состояние здоровья и интеллектуально-эмоциональное состояние.
Данный курс поможет как уже работающим специалистам повысить свои навыки, так и молодым специалистам получить дополнительные знания и возможности.
Мы планируем так же сделать консультирование таких семей на дому реальным. В рамках проекта будет организован выезд специалиста два раза: в начале проекта с целью экспертизы имеющегося положения и состояния ребенка и консультирования родителей по вопросам корректировки положения, упражнений и т.д. Вторая консультация будет проходить по прошествии двух-трех месяцев для оценки применяемых положений.

География проекта

Ярославская область

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей-инвалидов, в том числе, неполные
2. дети, имеющие множественные нарушения и серьезные нарушения опорно-двигательного аппарата
3. специалисты, работающие с детьми, имеющими множественные нарушения и серьезные нарушения опорно-двигательного аппарата