Проекты

Краткое описание

Проект «Взгляд в будущее» прежде всего направлен на целевую группу семей с детьми старше 3 лет, которые родились с низкой и крайне низкой массой при рождении и имели в период новорожденности проблемы формирования зрительного анализатора - ретинопатию недоношенных (поражение сетчатки, обусловленное незрелостью структур глаза).
Данные пациенты, в соответствии с приказами МЗ РФ, наблюдаются в консультативно - диагностическом кабинете для выявления и наблюдения детей с ретинопатией недоношенных до 1 года, в условиях Ярославской области до 3 лет ( кабинет создан на базе амбулаторного отделения для детей раннего возраста ГБУЗ ЯО "Областной перинатальный центр").
В дальнейшем эти пациенты переходят на диспансерный учет офтальмолога по месту жительства. К сожалению, даже на небольшой группе пациентов старше 3 лет, специалисты кабинета ретинопатии видят множество патологии, напрямую связанную с перенесенной ретинопатией недоношенного, не диагностированную своевременно по причинам, зависящим как от родителей пациентов, не посещающих офтальмолога, так и от специалистов, недостаточно информированных в вопросах ретинопатии недоношенных и ее последствиях.
Таким образом, целью нашего проекта является выявление патологии зрительного анализатора у детей старшего возраста, имеющих в анамнезе ретинопатию недоношенного, и оказание им соответствующей медицинской и социальной помощи.
Для решения данной цели мы поставили перед собой задачи по проведению диагностики нарушений зрительного анализатора и других нарушений здоровья, качества жизни у детей старше 3 лет с ретинопатией недоношенного в анамнезе, разработке маршрутной индивидуальной карты для каждого пациента, по своевременному и полному информированию родителей детей, рожденных раньше срока, по вопросам нарушения функции зрительного анализатора, повышению уровня знаний врачей офтальмологов первичного звена по ретинопатии недоношенных и ее последствиях, построение системы взаимодействия специалистов кабинета ретинопатии с офтальмологами города и области. Планируется, что в проекте примут участие не менее 70 детей старшего возраста, 100 родителей, 40 специалистов офтальмологов.
Таким образом, реализация проекта позволит не ограничивать наблюдение за детьми с ретинопатией недоношенного только ранним возрастам, оказать помощь пациентам старше 3 лет ( данный контингент не входит в функциональные обязанности специалистов амбулаторного отделения для детей раннего возраста ГБУЗ ЯО ОПЦ), провести диагностику сопутствующих заболеваний, оценить качество жизни пациентов и их семей, выстроить систему взаимодействия специалистов офтальмологов и разработать преемственность наблюдения пациентов, перенесших ретинопатию недоношенного. Мы хотим, что бы наши пациенты с максимально сохраненным зрением и оптимизмом смотрели в будущее.

Цель

1. Выявление патологии зрительного анализатора у детей старшего возраста, имеющих в анамнезе ретинопатию недоношенного, и оказание соответствующей медицинской и социальной помощи.

Задачи

1. проведение диагностики нарушений зрительного анализатора и других нарушений здоровья, качества жизни у детей старше 3 лет с ретинопатией недоношенного в анамнезе, разработка маршрутной индивидуальной карты для каждого пациента
2. своевременное и полное информирование родителей детей, рожденных раньше срока, по вопросам ретинопатии недоношенного
3. повышение уровня знаний врачей офтальмологов первичного звена по вопросам ретинопатии недоношенных и ее последствиям, построение системы взаимодействия специалистов кабинета ретинопатии с офтальмологами города и области

Обоснование социальной значимости

Ежегодно в Ярославской области рождается около 10-11 тыс. детей. Из них 6-7% детей появляется на свет раньше срока. Однако недоношенность сопряжена с большим перечнем патологических состояний, которые появляются в различные периоды жизни ребенка и требуют тщательного динамического наблюдения для своевременного выявления и коррекции. Малыши, рожденные раньше 35 недель гестации автоматически попадают в группу риска по развитию ретинопатии недоношенных, в виду особенностей развития глаз. Ретинопатия недоношенных (РН) - поражение сетчатки, обусловленное незрелостью структур глаза у детей, рожденных раньше срока. Ретинопатия в пороговых стадиях подлежит оперативному лечению, нередко может самопроизвольно регрессировать; в тяжелых случаях сопровождается тракционной отслойкой сетчатки, приводящей к слепоте. Достаточно часто РН может сопровождаться помутнением стекловидного тела, миопией, астигматизмом, косоглазием, катарактой, глаукомой. Частота РН среди детей группы риска в России составляет 35%. В Ярославской области эта цифра находится на уровне 10% (что в абсолютных цифрах составляет в среднем 80 детей в год). По данным РФ и общемировым РН занимает второе место среди причин инвалидности по зрению. В Ярославской области инвалидность по зрению в следствие задней агрессивной формы РН имеют 6 детей. Имеется четкая зависимость между сроком гестации и степенью РН. Чем он меньше, тем больше вероятность развития тяжелых форм РН. И только высококвалифицированная диагностика и своевременная помощь позволяют предотвратить полную потерю зрения у недоношенных детей. На первом этапе отделения патологии недоношенных детей родители недоношенных детей сталкиваются с проблемой нехватки или наличием некорректной информации в сети интернет, социальных сетях. Таким образом, семья ребенка нуждается в предоставлении грамотной информации, преподнесенной на простом обывательском языке.
Для дальнейшего динамического наблюдения таких пациентов в структуре амбулаторного отделения для детей раннего возраста ГБУЗ ЯО “Областной перинатальный центр” работает консультативно-диагностический кабинет для выявления и наблюдения детей с ретинопатией недоношенных (далее - Кабинет) , где работают высококвалифицированные врачи офтальмологи. В соответствии с порядками оказания медицинской помощи детям при заболеваниях глаза, его придаточного аппарата и орбиты, наблюдение детей в кабинете продолжается до 1 года (приказ МЗ РФ от 25.10.12 №442н ), в условиях Ярославской области доктора продолжают наблюдения этих детей до 3 лет. В дальнейшем эти пациенты переходят на диспансерный учет офтальмолога по месту жительства. Лишь незначительная часть детей продолжает наблюдаться у специалистов по ретинопатии на платной основе по инициативе родителей. К сожалению, даже на небольшой группе пациентов старше 3 лет, специалисты видят множество патологии, напрямую связанную с перенесенной ретинопатией недоношенного, не диагностированную своевременно по различным причинам. Это отсутствие врача офтальмолога необходимой квалификации в структуре первичного звена, удаленность ряда населенных пунктов от специализированной офтальмологической помощи, не достаточная ответственность родителей в виду не понимания проблемы перенесенной РН у детей старшего возраста . На протяжении более чем 10 летнего опыты работы кабинета , мы пришли к выводу, что эти пациенты не должны уходить из поля нашего наблюдения до 18 лет, офтальмологи, работающие с детьми и взрослыми, должны максимально знать данную патологию и диспансерное наблюдение этих пациентов у офтальмолога должно быть пожизненно. Помимо патологии зрительного анализатора ( рефракционные проблемы, структурные изменения на глазном дне, с высоким риском полной отслойки сетчатки и слепоте в различные возрастные периоды), пациенты, рожденные с экстремально низкой и низкой массой тела при рождении имеют патологию других органов и систем. Патология органа зрения комплексно влияет на весь организм в целом, вызывая нарушения опорно-двигательного аппарата, своевременное развитие крупной и мелкой моторики и зрительно-моторной координации. Страдает качество жизни детей и их родителей. ( взаимоотношения детей в коллективе, социализация, обучаемость, ожидания родителей в отношении своего ребенка и пр.). Как показывают наши наблюдения, очень часто офтальмологи (в нашем регионе 35 детских и 135 взрослых офтальмологов) не обладают нужным количеством информации и знаний о ретинопатии недоношенных и особенностях глаз детей, рожденных раньше срока, в виду достаточно узкой специфики данной группы пациентов. Необходимость повысить уровень знаний офтальмологов первичного звена, выстроить систему взаимодействия специалистов и маршрутизацию пациентов с ретинопатией в анамнезе является крайне актуальной задачей на сегодняшний день. Полученные результаты в ходе реализации проекта будут обобщены, проанализированы, и представлены на обсуждение офтальмологическому сообществу.

География проекта

Ярославль и Ярославская область

Целевые группы

1. дети с 3 до 15 лет с ретинопатией недоношенного в анамнезе
2. родители детей с 0 до 15 лет, с ретинопатией недоношенного
3. врачи офтальмологи города и области